Dans le monde, 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Cette journée de sensibilisation plaide pour un accès équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux aides sociales.
Il existe plus de 6.000 maladies rares différentes.
72 % des maladies rares sont génétiques
70 % de ces maladies génétiques rares débutent dans l’enfance
SHARE YOUR COLOURS!
Voici l’occasion de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des gens en partageant votre expérience personnelle si vous vivez avec quelqu’un souffrant d’une rare maladie ou si vous prenez soin de quelqu’un qui en souffre.
Les témoignages peuvent être transmis par écrit ou video sur www.rarediseaseday.org. Découvrez également des histoires déjà partagées par d’autres!
Informations et actions de soutien
L’association ALAN, maladies rares, vise à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare au Luxembourg.
Elle sera présente avec un stand pour informer le public au Centre Hospitalier du Nord, au Centre Hospitalier de Luxembourg et au Centre Hospitalier Emile Mayrisch. alan.lu
Des conférences ouvertes au public se tiendront de 9h à 12h dans l’amphithéâtre du CHL.
Il n’est pas nécessaire de s’inscrire. Programme à consulter sur www.chl.lu
« Global Chain of Lights 2024 »
À l’instar des années précédentes, des bâtiments publics emblématiques et des monuments seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser. La liste des bâtiments qui seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février est à découvrir sur alan.lu
Malformation du gène CASK
Elle concerne moins de 300 personnes dans le monde dont Clément, un petit garçon luxembourgeois de 10 ans.
Avec Sophie, ils ont créé une équipe où tout le monde court (marche ou roule) pour que Clément, et ses compagnons CASK puissent continuer à recevoir tous les soins et les attentions dont ils ont besoin et qu’ils méritent.
Tous les détails sur le site cask-race-for-research-france-2024.raisely.com.
