100 enfants sont diagnostiqués d’un cancer aujourd’hui en Europe. Chaque année, près de 6.000 enfants décèdent des suites du cancer et pourtant, moins de 10% de ces jeunes patients accèdent à un traitement innovant ! Quand un cancer est diagnostiqué chez un enfant, c’est un tsunami qui déferle sur sa famille.
L’année dernière, 314 familles, parmi lesquelles 30 nouveaux patients âgés entre 0 et 17 ans, ont été accompagnées par la Fondatioun Kriibskrank Kanner qui oeuvre depuis 35 ans à développer ses services, exclusivement grâce à la générosité du grand public.
Ce parcours débute lors du diagnostic au Service National d’Onco-Hématologie Pédiatrique (SNOHP) qui met les familles en lien avec la Fondation. Ensuite, grâce à son équipe pluridisciplinaire, la Fondation propose une large palette de services qui varie selon les besoins au fil de la maladie et au-delà. Ainsi, la Fondation intervient à différents niveaux et propose un suivi psycho-social, un encadrement pédagogique et une aide administrative et financière.
Trois infrastructures permettent ce large accompagnement :
– la Maison des Enfants à Strassen
– l’Appartement de Convalescence à la Côte belge
– la Maison Losch, Maison des Parents à Bruxelles qui permet aux parents de séjourner à proximité du jeune patient pendant les périodes d’hospitalisation.
Dans le cadre du travail de sensibilisation, la Fondation est très investie au niveau du second Plan National Cancer dans le but d’améliorer la condition du patient et son environnement proche. La Fondation plaide pour un assouplissement du congé pour raisons familiales afin de permettre, par exemple, aux parents de prendre le congé conjointement, notamment en situation palliative. De même, le congé extraordinaire en cas de décès de l’enfant devrait passer de 5 à 20 jours, comme c’est le cas notamment en Grèce et au Portugal, afin de permettre une réelle reconnaissance du début de deuil.
Au niveau Européen, le Fondation se mobilise pour sensibiliser les futurs députés dans leur mission de réaliser les bons choix quant aux initiatives législatives et aux aménagements budgétaires afin d’augmenter le nombre d’enfants qui survivent grâce à de meilleurs traitements plus innovatifs. Selon le lieu d’habitation et le lieu de traitement, le taux de guérison peut varier de 20% en Europe ! Chaque enfant doit avoir la même chance de guérir.
La Fondation donne deux grands rendez-vous pour contribuer aux grands projets : samedi 6 juillet a lieu la seconde édition du Rallye du Coeur au Luxembourg et samedi 28 septembre, la 7ème édition de la course solidaire LËTZ GO GOLD.
La collecte de fonds réalisée à cette occasion permet de porter l’ambitieuse initiative Fight Kids Cancer qui a pour vision de « guérir tous les enfants atteints de cancer » comme le précise Anne Goeres, directrice de la Fondation. « Cette année, les fonds collectés à la course seront dédiés uniquement aux projets liés aux tumeurs cérébrales qui sont parmi les plus mortelles. »
La Fondatioun Kriibskrank Kanner, reconnue d’utilité publique, ne fonctionne que grâce aux dons. Ses comptes annuels sont audités et elle se conforme également au code de bonne conduite de l’a.s.b.l. Don en Confiance Luxembourg.
Il est possible de soutenir la Fondation en effectuant des dons directement en ligne: www.fondatioun.lu
