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Découvrez l’histoire d’un jeune garçon qui nous invite à se poser des questions sur la maladie, sur la différence, sur le ressenti de la personne concernée. Ces explications et pistes de réflexion s’adressent tant aux enfants et aux jeunes confrontés de façon directe ou indirecte à la problématique des myopathies qu’aux adultes qui les accompagnent et qui souhaitent en discuter avec eux.
Découvrez, en images et à travers un texte adapté aux jeunes, un enfant atteint d’une de ces maladies « très spéciales ». La brochure sera distribuée aux personnes et organismes qui sont au plus près des enfants à savoir aux écoles primaires et lycées, aux pédiatres, aux centres d’information et aux hôpitaux. Les parents des enfants concernés profiteront des explications données à la fin du texte, et les classes dont un élève est pris en charge par ALAN – Maladies Rares Luxembourg pourront s’en servir pour base de réflexion et de discussion.
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Cette petite brochure illustrée sur les maladies neuromusculaires est éditée par ALAN– Maladies Rares Luxembourg. Réalisée sur base d’une publication de l’Association Française contre les Myopathies, AFM Téléthon. Elle a été traduite en langue luxembourgeoise et adaptée au contexte luxembourgeois par l’écrivain Henri Losch, connu pour ses livres pour enfants et ses réalisations audiovisuelles. La jeune illustratrice Snejana Granatkina, artiste originaire d’Ouzbékistan, qui vit et travaille au Luxembourg depuis 2008, est elle-même concernée par une maladie rare.
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