Créée en 1998 par des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et par leurs membres de famille, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg (anciennement Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires) informe sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares et donne de l’appui aux personnes touchées.
L’ALAN est reconnue d’utilité publique depuis janvier 2005. Elle fournit des prestations améliorant la qualité de vie des patients et de leurs familles, assure un soutien moral et organise des activités sociales et culturelles. L’ALAN est à l’écoute des singularités de chaque pathologie, de chaque patient. En effet, bon nombre de personnes souffrent d’une maladie rare qui n’existe qu’une seule fois au Luxembourg. De plus, par le biais de formations continues, de stands d’information, d’exposés pour grand public et tout particulièrement la Journée des Maladies Rares, l’ALAN sensibilise la population sur des sujets et problématiques souvent encore peu connues.
28 février 2025: 18ième Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares)
Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 au Luxembourg.
Comme chaque année, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, lancera plusieurs actions de sensibilisation afin d’améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies qui sont pour la plupart chroniques, progressives et incurables.
Action « Global Chain of Lights »
Illumination de bâtiments publics emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier afin de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, de leur exprimer notre solidarité et de sensibiliser le grand public. Au Luxembourg, de nombreux bâtiments prestigieux seront également illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février.
Actions de sensibilisation
Jeudi 27 février de 9h à 16h dans le Hall d’entrée du CHL
Vendredi 28 février de 9h30 à 14h dans le Hall principal du CHEM
Tous les détails sur www.alan.lu
